– Jag är så orolig att inte bli trodd. Ni kommer inte tro att jag är sjuk när vi ses så här, säger Johan Helander hemma i tvåplansvillan i östgötska Svärtinge.
Huset är omgivet av äppelträd, växthus, prunkande blommor, minigolfbana och lekställning. Vid tomtgränsen rinner en bäck, och bortom fälten anar man sjön Glan. Ren sensommaridyll.
Här lever Johan med sambon Therese Johansson och deras 5-åriga dotter Alma.
– Jag njuter av den här stunden. Allt är som vanligt när vi sitter och pratar en stund. Jag kan nästan börja gråta men det är inte så här egentligen, säger hon.
Inne i huset är stämningen stundtals mer av ett långsamt helvete. Ingen vet riktigt varför: inte de själva, inte vården, inte jobbet, inte kompisarna.
Det började när Johans mamma gick bort för sex år sedan. ”Hon var komplicerad, det var ingen bra relation.”
”Jag har aldrig pratat känslor”
En vecka senare fick hans pappa en svår stroke.
– Honom var jag nära, men han försvann ju också på ett sätt. Jag är liksom en fotbollskille som jobbat på lager hela mitt liv och aldrig pratat känslor. Men nu ser jag att det här drabbade mig hårdare än många andra.
Tidigare var Johan kompisgängets nav: styrde upp resor, fester, hem, spelade innebandy i division 2, såg all sport som fanns på tv (utom dressyr och konståkning).
– Förr var jag ofta irriterad på att anpassa livet utifrån sport på tv. Nu saknar jag det. När han är med i något socialt numera är det som om han inte är där. Hela hans utseende är förändrat. Det är en ofattbar sorg och saknad som drabbat oss, säger Therese.
Johan har fått diagnoser som svår stressreaktion, tinnitus, koncentrationssvårigheter, depression och ångest. Många olika mediciner har prövats.
Ändå blir det bara värre. Han blir bara tröttare. Särskilt om han försöker göra något som att jobba eller träffa vänner. Då kan han behöva ligga i ett mörkt rum med spikmatta både under och över kroppen i dagar.
Ibland klarar han inte av att gå på toaletten på natten, som ligger fem meter bort. Han kan kräkas vid ansträngning, och plötsligt få feber.
Både hon och Johan tror att han har ME. Allt stämmer.
Men den diagnosen har ingen läkare tagit upp.
ME
ME Står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.
Symtom är främst att du alltid känner dig trött och utmattad, det blir inte bättre av vila. Har du ansträngt känner du dig ofta sjuk ett minst ett dygn efter, ibland tar det månader. Gränsen för vad man klarar av kan också sänkas om man ansträngt sig för mycket.
Vanliga symptom är: svårt att sova nattetid, svaga muskler, sämre uthållighet, smärta i leder, huvudvärk, magbesvär, svårt att stå upp, överkänslig för ljus, ljud och dofter, andningssvårigheter, svårt att koncentrera dig, ångest.
Varför man får sjukdomen vet ingen, forskning pågår. Det man kunnat konstatera är att 75–80 procent som drabbats, först har haft en eller flera infektioner, både virus och bakteriella, som de sedan inte hämtat sig ifrån.
I vissa fall kan ME/CFS har föregåtts av stress, svåra händelser eller ångest.
Sjukdomen benämns även som en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas. Världshälsoorganisationen WHO klassificerar ME som en neurologisk sjukdom.
Källor: 1177 och Hjärnfonden.
Det har varit idel nya ansökningar, handläggare, besked, vårdcentraler, diagnoser, företagshälsovård, läkare, rehabkoordinatorer, trötthetsteam, utmattningsgrupper, psykologer, arbetsterapeuter.
Ekonomiskt har det ändå funkat.
Johan har varit sjukskriven från jobbet på Martin och Serveras lager till och från under de här sex åren. Fått lite lön, kunnat ta föräldraledigt och fått sjukpenning.
AFU-läkaren: ”ME lite som horoskop”
Men i våras kom ett nytt besked. Det efter att Johan gjort en AFU.
En utredning av arbetsförmåga som Försäkringskassan beställer av regionerna, och som infördes för att göra beslut som sjukpenning mer enhetliga, rättssäkra och begripliga.
Sedan 2019 är det Försäkringskassans enda försäkringsmedicinska underlag för att avgöra om en person kan aktiveras, det vill säga jobba.
Utredningen görs av en läkare, och vid behov även arbetsterapeut och psykolog.
I Johans fall var alla tre inblandade.
Läkaren var ortoped och kom ner från sitt ordinarie jobb i Stockholm. När Johan nämnde ME, svarade läkaren att diagnosen är ”lite som horoskop” och att alla småbarnsföräldrar är trötta.
Glömde halva alfabetet
I testerna klarade Johan att montera nästan alla hyllor. Men att sortera in böcker i bokstavsordning gick sådär.
– Det kändes jättetöntigt. Men vid hälften hade jag helt glömt alfabetet. Jag började gråta, förstod inte vad som hände. Sedan skulle jag göra något i Excel men det klarade jag inte alls.
Efter testerna var han sängliggande i tre dagar.
För den som har konstaterad ME är det här inget ovanligt, medicinskt kallas det PEM ((Post-Exertional Malaise).
En utmattning som kommer cirka ett dygn efter ansträngning, men kan pågå i veckor. Och som kommer efter ansträngning, mental eller fysisk.
Byrå ska stämma staten för AFU vid ME
Myndighetsjuridik har under längre tid samlat in fall med ME-sjuka som fått avslag efter en AFU för en grupptalan mot Försäkringskassan till JK.
– Otroligt många ME-sjuka vänder sig till oss efter att ha blivit utförsäkrade efter AFU. De blir det på felaktiga grunder eftersom man i en AFU mäter arbetsförmåga i stunden, inte över tid, säger Jimmy Laine, jurist och grundare av Myndighetsjuridik.
– Många med ME kan i stunden klara viss aktivitet. Men försämras efter cirka ett dygn. Det kan också bli värre i längden av ansträngning. Så man kan faktiskt fråga sig om det är etiskt försvarbart, fortsätter han.
”Kan inte fångas i standardtest”
Johan Helander kände sig till en början bekräftad när han fick läsa sin AFU.
Psykologen skrev bland annat att Johan har ”nedsatt mental uthållighet, stresstolerans och fluktuerande koncentrationsförmåga över tid, vilket inte fullt ut fångas i en standardiserad testprestation”.
– Men i beslutet från Försäkringskassan måste man bara gått på siffrorna. Som anser att jag har ”lätta begräsningar”.
Så efter sex år med sjukpenning hade han från och med nu ”full aktivitetsförmåga”.
– Jag ville ju göra AFU för jag ville ha tydlighet. Men det fick helt motsatt effekt.
Therese beskriver honom som ”helt knäckt” efter beslutet. Men han gick till jobbet i några dagar. Det ledde till veckor i ett mörkt rum liggandes på spikmattor, där han aldrig klev upp.
Gjorde två AFU – med helt olika beslut
I Stockholm bor 48-åriga Malin Strömstedt.
Hon jobbade tidigare med akutvård för barn, och senare med it.
Nu har hon varit sjukskriven för bland annat ME i snart nio år.
När vi hörs har hon haft feber i 242 dagar, använder rullstol för att ta sig fram och kräks ofta. Hon kan inte tvätta håret själv utan flera pauser.
Malin har gjort två AFU, med samma diagnoser och samma symptom. Första gången beviljade Försäkringskassan sjukpenning utifrån utredningen.
Medan den hon gjorde senast, i december 2023, ledde till avslag. Trots att läkaren skrivit att hon helt saknar arbetsförmåga.
– Den tiden blev alla utförsäkrade. Jag tror Försäkringskassan ville snygga till siffrorna.
I närmare fyra månader stod hon utan sjukpenning. Hon fick hjälp av sin lillasyster att överklaga, förlorade först i förvaltningsrätt men vann i högre instans. Den domen säger att AFU:n är tydlig – hon saknar arbetsförmåga på grund av sjukdom.
Nu är hon alltså inne på sitt nionde år med samma sjukdomar, men där Försäkringskassan gjort två helt olika tolkningar.
I det senaste läkarintyget från i somras skriver läkaren att hon är ”sjukersättningsfall”, det som tidigare kallades förtidspension.
– Just nu har jag en jättefin handläggare på Försäkringskassan, en jättebra läkare och en väldigt förstående flickvän. Men det har varit så många utredningar innan jag fick min diagnos. Jag har verkligen fått kämpa, Försäkringskassan bedriver verkligen häxjakt när det kommer till ME.
Tanken med AFU var att göra den när man fått sjukpenning i 180 dagar.
Den var också tänkt för mer okomplicerade fall, som kan mätas standardiserat.
I dag har majoriteten långtidssjuka komplexa diagnoser, ofta med psykiska besvär.
Det här påverkar särskilt människor med diagnoser som ME och postcovid. Eftersom symptomen inte alltid märks i metoden som AFU innebär.
ISF: Svårt att se hur Försäkringskassan kommer fram till beslut
Enligt en granskning av ISF, Inspektionen för socialförsäkring, från i våras om AFU anser man att det är svårt att se hur utredarna på Försäkringskassan väger motstridiga uppgifter om den sjuka mot varandra. Alltså varför de kommer fram till ett beslut.
Och att regionerna som genomför utredningarna tycker verktyget är ”trubbigt”.
Utredarna på Försäkringskassan har också, enligt ISF, ofta svårt att värdera informationen i utredningen. De saknar ofta stöd. Men kompletterar sällan från läkare som sjukskrivit personen.
Kvaliteten på utredningarna har inte undersökts sedan 2019, då AFU blev enda utredningsform.
Majoritet får beviljad sjukpenning efter AFU
Men granskningen visar också att majoriteten får beviljad sjukpenning även efter en AFU.
Jimmy Laine på Myndighetsjuridik tror att det främst rör kortare fall med sjukpenning. Han har själv arbetat som såväl handläggare som jurist på Försäkringskassan tidigare.
– I de långa sjukpenningärendena blir det tryck att komma till avslut, ofta från chefer. Där anser jag att Försäkringskassan använder AFU systematiskt för att avsluta ärenden.
ISF:s rapport visar också att Försäkringskassan saknar en ”enhetlig bild och tydlig styrning” av när behovet av AFU finns.
”Börjar närma sig ett stup”
Sedan avslaget från Försäkringskassan damp ner hos Johan och Therese i Svärtinge går inte heller ekonomin särskilt bra.
Att Johan gick tillbaka till jobbet ett par dagar i våras innebar att han kunde sjukskriva sig utan Försäkringskassans inblandning. Så har de pusslat med semesterdagar, och föräldraledighet som egentligen är Thereses.
Nu är sommaren över.
– Det börjar närma sig något stup. En kompis har skickat presentkort på Coop. En annan satt in en tusenlapp. Men så kan vi ju inte hålla på. Det känns som allt tas ifrån oss bit för bit. Ska det liksom vara så här resten av livet? Han är ju sjuk, jag ser ju det. Men vi får ingen hjälp, säger Therese Johansson.
Johan Helander har överklagat Försäkringskassans beslut, men har numera svårt att sova på nätterna.
– Jag tror det är ångest över det. Men utan beslut lever man i alla fall på hopp.
Han går nu igenom olika utredningar för att utesluta andra diagnoser, för att så småningom få kanske få komma till mottagningen för postinfektiösa sjukdomar på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, bland annat ME.
I hans senaste läkarintyg från slutet av april står:
”Ur psykiatriskt hänseende finns utifrån aktuella diagnoser ingen specifik behandling som kan tänkas inom överskådlig tid, om alls, medför att patienten kan återgå i arbete. Ser inte hur detta kommer att ändras inom beräknade tidsperiod. Våra insatser bedöms som uttömda.”
Här svarar Försäkringskassan på kritiken.
Rehabiliteringskedjan
För att få sjukpenning ska din arbetsförmåga vara nedsatt med minst en fjärdedel, på grund av sjukdom. Den bedöms av Försäkringskassan.
Ju längre tid du är sjuk, desto bredare bedömning görs, det här kallas rehabiliteringskedjan.
De första 180 dagarna bedöms din förmåga att arbeta utifrån det jobb du har, kan du kanske göra något annat där till exempel.
Dag 181 bedöms arbetsförmågan bredare, mot hela arbetsmarknaden. Dina medicinska förutsättning sätts i relation till olika yrkeskategorier. Men det finns också en rad undantag från en bredare bedömning.
Det här gäller ju den som har arbete. Den som blir sjuk som arbetslös bedömds bredare från start.
