”Vi ligger i våra hem och vi syns inte” Juristen Emma Moderato är sekreterare för Coronaföreningen och är en av många unga personer som har utvecklat postcovid-symptom efter det att hon först insjuknade i covid-19.

”Vi ligger i våra hem och vi syns inte”

Postcovid Många unga personer har drabbats av allvarliga postcovid-symptom vilket tvingat ut dem i långa sjukskrivningar. En av dessa är juristen Emma Moderato som vill se åtgärder för att de långtidssjuka inte ska komma att hamna utanför samhället.

I slutet av mars förra året drabbades Emma Moderato av torrhosta.

Hon var då 30 år, och hade när det begav sig några veckor kvar på sin anställning som tingsnotarie vid en domstol i Stockholm. Hon hade stora planer för framtiden, hade satt i sinnet att göra karriär inom domarbanan. En på alla sätt och vis högpresterande person med gott självförtroende, van vid att bli lyssnad på, van vid att bli tagen på allvar. Några besvär med sin hälsa hade hon därtill aldrig haft.

För covid-19 hade hon följaktligen inte oroat sig särskilt mycket, åtminstone inte för egen del.

När hon insjuknade kände hon snart att det var något annat än en vanlig influensa hon hade dragit på sig.

Hon drabbades av feber och andningssvårigheter, och det var obehagligt, det kändes som om det fanns något i hennes kropp hon inte kände igen. Hon beskriver det som att hon drabbades av en ”influensa plus extra allt”.

Vi har just nu inga definitiva svar på vilken typ av rehabilitering som är den mest effektiva för de här personerna

Men så illa mådde hon ändå inte att hon kände sig tvungen att söka vård för sina besvär. Hon sjukskrev sig och väntade ut symptomen. Och efter några veckor började dessa mycket riktigt klinga av.

Framåt påsken mådde hon tillräckligt bra för att tro sig kunna återuppta sitt arbete, börja jobba i kapp för de veckor hon missat i rätten.

Då var det som att det smällde till.

– Kroppen och hjärnan bara stängde ner, och jag drabbades av stickningar i lungorna och en extrem trötthet. I den vevan försökte jag fika med en kompis utomhus, men jag var tvungen att avbryta för jag klarade inte av det. Min hjärna klarade inte av alla intryck och jag var tvungen att lägga mig ner och sova, säger Emma Moderato.

Sedan dess har hon inte vid något tillfälle under det dryga år som passerat haft en normal kroppstemperatur.

De hemmavårdade i blickfånget

Postcovid, eller post-akuta covid-19-syndrom, är ett fenomen som på senare tid ägnats allt större uppmärksamhet.

Det var under sommaren 2020 som misstanken började få fäste bland läkare och specialister om att den av viruset föranledda sjukdomsprocessen i vissa fall kunde pågå betydligt längre än vad man fram till dess hade antagit.

Många patienter med segdragna besvär efter att under våren ha insjuknat i covid-19 hade då börjat vända sig till primärvården, och Malin Nygren-Bonnier, sjukgymnast och docent på Karolinska, säger att även remisser till den multidisciplinära och tvärprofessionella uppföljningsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna började skickas in under sommaren.

Malin Nygren-Bonnier, sjukgymnast och docent, var med och initierade Karolinskas postcovid-mottagning.

– Det gällde oftast personer som inte legat på sjukhus, sådana som vi kallar för hemmavårdade, men som fortfarande hade kvarvarande symptom, säger hon.

Malin Nygren-Bonnier hade redan i mars varit med och tagit initiativ till uppföljningsmottagningen på Karolinska, den första i sitt slag i Sverige. Det hade föranletts av att man på sjukhuset noterat att vissa av patienterna med covid-19 uppvisade nedsatt lungfunktion efter det att den värsta krisen var över.

Hon hade själv tidigare arbetat med patienter med lungsjukdomar, och genom att följa och testa de personer som skrivits in på sjukhuset med covid-19, genom att integrera klinik och forskning, hoppades gruppen som tog initiativ till uppföljningsmottagningen kunna kartlägga i vilken mån viruset påverkade kroppens organsystem.

Det är som att ens ord inte längre väger lika tungt när man är sjuk

Vad som då slog Malin Nygren-Bonnier och hennes kollegor var att de personer som i högst grad drabbats av de här långvariga symptomen, och som inte drabbats av så akuta besvär vid insjuknandet, dels fanns i ett lägre åldersspann, dels var de flesta kvinnor. Vilket står i kontrast till att män löper högre risk att bli akut sjuka och avlida i covid-19.

– Det här var personer i åldrarna 22 till 55 år som i många fall hade varit i fullt arbete och som var fysiskt aktiva och inte hade några tidigare sjukdomar, säger Malin Nygren-Bonnier.

Symptomen som de här patienterna led av liknade i vissa fall besvär som personer som varit allvarligt sjuka från början drogs med – andfåddhet, extrem mental och fysisk trötthet, muskel- och ledvärk, hjärndimma och minnessvårigheter. Förlorat smak- och luktsinne.

Men på vissa punkter skilde sig symptomen åt.

Hugg i hjärtregionen ignorerades

Under den här sommaren började det bli svårt för Emma Moderato att sitta och stå upprätt. Det kändes som att tyngdlagen blivit starkare, stod hon upp för länge sjönk hennes blocktryck till så låga nivåer att hon höll på att svimma. Dessutom drabbades hon av hjärntrötthet och minnessvårigheter, hade svårt att bibehålla sitt fokus.

Hon vände sig till vårdcentralen med sina besvär, där symptomen först avfärdades som ångest.

– Det var en väldigt svår situation för mig. Jag visste att det inte var ångest jag led av, men jag fick inte ens fylla i ett självskattningsformulär, läkaren ville inte ta några tester på mig och jag kände inte att hon tog mig på allvar.

– Det är som att ens ord inte längre väger lika tungt när man är sjuk. Och då är jag ändå en privilegierad person med akademisk utbildning och stöd från anhöriga.

Ungefär samma sak när Emma Moderato ett litet tag därefter började drabbas av hugg i hjärtregionen. Hon fick då åka in till akuten, men fick där höra att hon som var så ung inte skulle bekymra sig över hjärtat, och det gjordes därefter inga uppföljningar på hennes symptom.

Kroppen och hjärnan bara stängde ner, och jag drabbades av stickningar i lungorna och en extrem trötthet

Det var först under sensommaren, då det började publiceras rapporter om att det förekommer hjärtkomplikationer bland personer som lider av postcovid, som Emma Moderato fick hjälp.

Hon visade då en forskningsrapport i ämnet för sin läkare som bestämde sig för att genomföra en undersökning. Denna visade att hon haft hjärtsäcksinflammation, som i kombination med febern gjorde att hon lades in för akut behandling.

Efter behandlingen fick Emma Moderato komma till en sådan multidisciplinär mottagning för långtidssjuka som den Malin Nygren-Bonnier jobbar vid, där hon nu utreds för posturalt ortostatiskt takyardisyndrom (POTS).

POTS står för en dysfunktion i det autonoma nervsystemet, och kan leda till bland annat hjärtklappning vid lägesändring, yrsel, illamående, huvudvärk, trötthet och dimsyn. Malin Nygren-Bonnier säger att omkring 50 postcovid-patienter har diagnostiserats med POTS på Karolinskas postcovid-klinik.

Enligt vissa studier är POTS, för vilket det inte finns något botemedel, en autoimmun sjukdom, vilket innebär att den insjuknades immunsystem skapar antikroppar som angriper kroppens egen vävnad. Autoimmuna sjukdomar drabbar i högre utsträckning kvinnor än män.

Luckor i patientregistrets data

Exakt hur många personer som utvecklar postcovid är i dagsläget oklart. Olika studier ger olika svar.

För att ta ett litet axplock anger Storbritanniens statistikmyndighet att mellan 10 och 13 procent av alla personer har kvardröjande symptom efter tolv veckor, WHO har anammat siffran 10 procent för motsvarande tidsperiod, och enligt University of Washington har 8 procent kvar symptom som påverkar deras dagliga liv efter nio månader.

Anna Bennet Bark jobbar på Socialstyrelsens statistikavdelning, som samlar in och ställer samman data till patientregistret gällande hur många personer som diagnostiserats med långtidsbesvär efter att ha insjuknat i covid-19. Den 8 maj visade dessa siffror att 3 008 personer diagnostiserats med postcovid, medan siffror som myndigheten sammanställt tidigare under våren gjorde klart att sammantaget 12 657 led av någon typ av besvär efter att ha ådragit sig smittan.

Många personer skulle aldrig gå ut offentligt och berätta om sin sjukdom eller om hur de har behandlats på sina arbetsplatser

Det finns dock ett problem med patientregistrets data, säger Anna Bennet Bark, i och med att den enbart täcker uppgifter om personer som vårdats i öppen specialistläkarvård eller på sjukhus. Personer som vänt sig till primärvården för sina besvär omfattas inte.

Just nu håller emellertid Socialstyrelsen på att för första gången sammanställa statistik från Försäkringskassan över hur många personer som sjukskrivit sig till följd av postcovid. Och Anna Bennet Bark säger att det är först nu man på allvar kan börja sammanställa den här typen av uppgifter, då man måste ta en naturlig fördröjningseffekt i beaktande.

Anna Bennet Bark jobbar på Socialstyrelsens statistikavdelning.

– Om man vill titta på sjukskrivningar som pågått i 80 dagar eller mer, då måste tillräckligt många personer ha hunnit vara sjukskrivna minst så länge för att man ska kunna analysera siffrorna, säger hon.

Ungefär samtidigt som medvetenheten om postcovid började spridas i slutet av förra sommaren bildades Covidföreningen i Sverige, en förening för personer med långtidsbesvär och som framför allt strävar efter att lyfta patientperspektivet i det offentliga samtalet.

Rädsla för repressalier

Emma Moderato tog kontakt med Covidföreningen när hon så smått började må bättre, där hon först började som adjungerad i styrelsen och efter ett tag fick rollen som föreningens sekreterare.

Inledningsvis värjde hon sig inför tanken på att engagera sig i en patientförening, det rimmade inte särskilt väl med den bild hon gjort sig av sitt liv att hon skulle bli medlem i en sådan. Dessutom var hon osäker på om hon ville engagera sig publikt med sin sjukdom, och på så vis riskera att det skulle gå ut över hennes karriär.

– Anledningen till att jag känner att jag kan ställa upp på en intervju som den här är dels att jag mår bättre i dag, dels för att jag fått bra stöd av mina chefer. Både mina tidigare arbetsgivare och min nuvarande, som har tagit ett stort ansvar för att anpassa jobbet för att det ska funka under mina nuvarande förutsättningar, säger Emma Moderato och fortsätter:

– Många personer skulle aldrig gå ut offentligt och berätta om sin sjukdom eller om hur de har behandlats på sina arbetsplatser. De är rädda för att brännmärkas, säger hon.

Vad som gjorde att hon ändå tog steget var att hon, liksom många andra som sökt sig till den nystartade föreningen, tyckte att den verklighet som personer med postcovid lever med inte hade ”skrivits in i narrativet om pandemin”. De kände sig osynliggjorda av såväl Folkhälsomyndigheten som av politikerkåren, samtidigt som deras liv gått i kras.

– Vi ligger i våra hem och vi syns inte, säger Emma Moderato.

Det sker ett stort kompetenstapp om väletablerade människor förlorar jobb och hamnar utanför samhället

Inom ramen för sitt arbete på Covidföreningen, som i dag har runt 2 800 medlemmar, har Emma Moderato träffat många personer som försatts i en omöjlig sits till följd av sin sjukdom vad beträffar deras arbetsförmåga.

I synnerhet på senare tid har hon träffat personer som på sina arbetsplatser omplacerats eller som blir utköpta för ”icke godtagbara summor”, eftersom de efter sjukskrivningen inte klarar av att utföra sina arbetssysslor. Eller så accepterar arbetsgivarna inte att personerna i fråga jobbar hemifrån, vilket Emma Moderato säger har varit en grundförutsättning för att hon och många andra i hennes sits orkat med att arbeta.

– Och sedan finns det många som inte haft en trygg anställningsform och som också nekas sjukpenning. Vissa får då stöd från sin familj medan andra blir stående utan pengar, och kanske måste ta lån, och det är ett recept för att hamna långt utanför samhället, säger Emma Moderato.

Ett av kraven som Covidföreningen ställer är att arbetsgivare ska ta ett aktivt rehabiliteringsansvar för de av sina anställda som lider av postcovid.

Behovet av rehabilitering

Även Malin Nygren-Bonnier betonar att rehabilitering är av stor vikt för dessa patienter.

För många hemmavårdade med POTS som plötsligt måste vara heltids- eller deltidssjukskrivna under en lång tid kan livskvaliteten komma att påverkas negativt och för vissa kan det innebära ett slags identitetskris. De kan ha problem med till exempel koncentration, så bara att sitta vid en dator kan innebära en enorm kraftansträngning för dem, säger Malin Nygren-Bonnier och fortsätter:

– Vi har just nu inga definitiva svar på vilken typ av rehabilitering som är den mest effektiva för de här personerna, liksom vi inte vet hur lång tid symptomen kan komma att hålla i sig. Men vi bedriver flera studier på området, och vad vi vet tack vare tidigare studier om POTS är att man måste jobba med liggande positioner, andningsträning och liknande.

Möjligheten för personer med postcovid att kunna jobba hemma under deras konvalescens är mycket viktig, säger hon. Emma Moderato är i sin tur orolig för hur situationen för personer i hennes position kommer att påverkas när samhället lättar på restriktionerna och det förväntas av arbetstagare att återvända till sina arbetsplatser igen.

De har har beslutat att lägga ner verksamheten utan att ha någon konkret bild av vad de i stället ska bygga upp

– Arbetsgivare bör ha tålamod när de tar sitt rehabiliteringsansvar. Det sker ett stort kompetenstapp om väletablerade människor förlorar jobb och hamnar utanför samhället.

– Jag tycker det är en viktig aspekt: det handlar om många människor, och vad riskerar vi för kostnader på samhällsnivå om en sådan stor grupp hamnar utanför när de kanske bara behövt ett halvår extra på sig att tillfriskna?

Flytt av mottagning väcker farhågor

En annan fråga som bekymrar Emma Moderato är att postcovid-kliniken på Karolinska i Solna där hon fått sin behandling snart ska läggas ner. Mottagningens patienter kommer hädanefter att hänvisas till en mottagning vid Karolinska i Huddinge, vilket har mött skarp kritik från personal såväl som från patienter.

Bland annat anser kritikerna att omorganisationen inte har föregåtts av någon riskanalys, vare sig av de arbetsmiljömässiga eller medicinska aspekterna eller gällande hur patienterna kommer att påverkas av flytten.

Emma Moderato säger att Covidföreningen ställer sig frågande till varför Region Stockholm väljer att lägga ner en fungerande verksamhet med erfaren spjutspetspersonal, utan att över huvud taget bereda eller fatta ett formellt beslut i frågan.

– De har beslutat att lägga ner verksamheten utan att ha någon konkret bild av vad de i stället ska bygga upp. Och som en konsekvens har vi patienter inte fått någon information om vilken vård vi kommer att erbjudas i Huddinge, det enda vi vet är att specialistpersonalen i Solna inte kommer att följa med vid flytten och att vården kommer att hamna under hälsoprofessionsavdelningen i stället för infektion.

– Jag välkomnar såklart att det öppnas en mottagning i Huddinge men det bästa hade varit om båda enheterna fått en mottagning, för det är många här som står på kö för postcovid-utredning. Dessutom befinner vi oss i en kunskapsbyggande fas och det vore tråkigt om ett års erfarenhet och kompetens raserar i och med att mottagningen i Solna läggs ner.

Kommentera
Kommentera

Kommentera artikeln

Vi vill gärna få frågor, kommentarer och reflektioner om våra artiklar! Arbetsvärlden förhandsmodererar artikelkommentarer, vilket gör att det kan dröja en stund innan din kommentar dyker upp. Håll dig till ämnet, och håll en god ton. Vi föredrar om du anger ditt riktiga namn, men du måste inte.

Nyheter
De viktigaste nyheterna två gånger i veckan